Beijing, Bharata Online - Cai Lei, mantan eksekutif di raksasa e-commerce Tiongkok, JD, tetap teguh memegang misi memajukan penelitian obat ALS, bahkan saat penyakit yang melumpuhkan itu mendera dirinya dan keluarganya dengan beban fisik serta emosional yang berat.
Tujuh tahun telah berlalu sejak Cai didiagnosis menderita ALS atau amyotrophic lateral sclerosis. Sejak saat itu, ia dan istrinya, Duan Rui, telah menjalani perjalanan penuh cinta dan ketabahan yang sulit. Karena tuntutan keadaan dan pertimbangan kesehatan, pasangan yang dulunya tak terpisahkan itu kini berjuang di garis depan yang berbeda.
Cai telah berjuang tanpa henti melawan ALS sejak tahun 2019. Penyakit yang terus berkembang ini perlahan merenggut kemampuan gerak dan kemampuan bicaranya. Selama setahun terakhir, ia sepenuhnya bergantung pada perangkat pelacak gerakan mata untuk berkomunikasi dengan dunia luar. Meski kondisi fisiknya sangat menurun, Cai tetap gigih bekerja hingga pukul 23.00 setiap harinya, mencurahkan sisa tenaganya untuk penelitian obat ALS.
Demi mendukung penelitian ilmiah jangka panjang Cai, Duan Rui meluncurkan saluran siaran langsung "Breaking the Ice Station" untuk menggalang dana secara berkelanjutan. Pasangan itu kini tinggal terpisah karena tuntutan keadaan. Cai tinggal di dekat rumah sakit agar mudah mendapatkan perawatan medis, sementara Duan tinggal di dekat sekolah putra mereka untuk mengurus anak tersebut. Pemisahan tempat tinggal ini juga membantu mengurangi risiko infeksi bagi Cai yang kondisinya kritis. Setelah sebelumnya selalu menghabiskan setiap momen bersama, kini keduanya menjalankan tanggung jawab masing-masing secara terpisah.
Meskipun mereka menjalankan tugas secara mandiri dan jarang bertemu langsung, pasangan ini memiliki ikatan batin yang kuat, serta mengabdikan diri sepenuhnya demi tujuan yang sama: menaklukkan penyakit yang belum ada obatnya itu.
Saat ditanya mengenai rencananya untuk Festival Pertengahan Musim Gugur yang jatuh pada hari Jumat tahun ini, Cai mengatakan bahwa ia telah meninggalkan hampir semua perayaan festival tradisional selama tujuh tahun terakhir.
"Kami bahkan hampir tidak pernah merayakan Festival Musim Semi selama tujuh tahun terakhir. Dulu kami biasa mengadakan makan malam keluarga, tetapi hal itu pun kini tidak lagi terjadi. Sekadar bisa bertahan hidup dan menyelesaikan pekerjaan saja sudah merupakan hal yang sangat berharga," ujar Cai melalui perangkat pelacak gerakan matanya.
Saat didesak mengenai seberapa sering mereka bertemu, Duan mengakui bahwa pertemuan mereka sangatlah jarang terjadi. "Sangat jarang. Saya ingin bertemu dengannya, namun setiap kali kami bertemu, rasanya sangat menyakitkan," ungkapnya.
Cai menjelaskan bahwa ia sengaja membatasi pertemuan tatap muka demi menghindarkan istrinya dari penderitaan.
"Saya biasanya meminta mereka untuk tidak menjenguk saya. Saya tidak bisa berbicara saat kami bertemu, dan hal itu menyakitkan baginya," ujarnya.
"Saya tidak pernah bisa menerimanya. Tidak ada persiapan apa pun yang bisa membuat hal ini terasa lebih mudah. Itulah sebabnya saya takut bertemu dengannya sekarang," kata Duan.
"Kami berkomunikasi dengan lancar melalui WeChat, dengan saya masih bisa menjadi orang biasa. Lebih baik kami bertemu kembali dengan layak setelah kami berhasil mengalahkan penyakit ini," kata Cai.
Duan menambahkan bahwa Cai selalu berusaha melindunginya dari kesedihan dan berharap ia bisa tetap berpikir positif. Ia yakin bahwa Cai tetap teguh memegang rasa cintanya kepada keluarga dan berupaya keras untuk menjaga mereka.
"Dia melihat betapa sedihnya saya, dan dia berharap saya bisa lebih bahagia. Hal yang paling menyayat hati saya adalah, meski dengan kondisi fisiknya saat ini, dia tetap berusaha sebaik mungkin untuk mengurus keluarga. Contohnya, dia memesan makanan laut secara daring untuk ulang tahun saya," tuturnya.
Dalam hal penggalangan dana saja, pasangan ini telah memberikan dampak yang luar biasa. Mereka telah menginvestasikan 100 juta yuan (sekitar 267 miliar rupiah) dari uang pribadi mereka untuk upaya menemukan obat, sementara penjualan melalui saluran siaran langsung Duan telah mengumpulkan dana jutaan yuan lagi.
