Beijing, Bharata Online - Cai Lei, pasien amyotrophic lateral sclerosis (ALS) paling terkenal di Tiongkok, telah berjuang melawan penyakit yang belum ada obatnya ini selama tujuh tahun. Di tengah berbagai hambatan berulang serta minimnya dukungan medis dari institusi dalam maupun luar negeri, ia dan istrinya mencurahkan sisa kemampuan fisiknya untuk melakukan penelitian obat secara mandiri.
Setelah mantan Wakil Presiden raksasa e-commerce Tiongkok, JD.com, ini didiagnosis menderita ALS pada tahun 2019, penyakit yang secara progresif menyerang neuron motorik itu perlahan merenggut kemampuan bergerak dan bicaranya. Sejak tahun lalu, ia hanya bisa berkomunikasi dengan dunia luar melalui perangkat pelacak gerakan mata. Meski demikian, ia terus bekerja hingga pukul 23.00 setiap harinya demi memajukan penelitian obat tersebut.
Istrinya, Duan Rui, memberikan dukungan dengan caranya sendiri sekaligus menjadi sandaran bagi keluarga lain yang terdampak ALS. Demi menggalang dana untuk penelitian, ia meninggalkan pekerjaannya di sebuah firma akuntansi pada tahun 2022 dan mendirikan saluran siaran langsung (live-stream) bernama "Breaking the Ice Station". Ia menangani pemilihan produk serta kegiatan siaran langsung, dan sering kali sibuk bekerja hingga pukul dua atau tiga dini hari.
Duan mengatakan bahwa 100 persen keuntungan dari siaran langsung tersebut disalurkan untuk penelitian ALS.
"Selama tiga tahun terakhir, pendapatan dari siaran langsung telah menutupi sebagian besar biaya operasional dan penelitian tim. Kami juga telah menerima donasi publik sekitar 5 juta yuan (sekitar 13,4 miliar rupiah). Saya tidak memiliki penghasilan bisnis lain," ujar Cai melalui sistem pelacak gerakan matanya.
Ia menambahkan bahwa upaya mereka selama tujuh tahun untuk menemukan pengobatan ALS sejauh ini belum membuahkan hasil.
"Selama tujuh tahun terakhir, garis besar perjalanan penelitian kami mengenai penyakit ini adalah: pertama, kami meminta saran dari dokter dan pakar ALS, baik di dalam maupun luar negeri, namun tidak membuahkan hasil; kedua, kami menghubungi perusahaan farmasi besar, namun lagi-lagi tanpa keberhasilan. Kemudian kami memulai penelitian sendiri mengenai obat ALS dengan menguji ratusan senyawa, dan meskipun telah menghasilkan temuan penting, belum ada terobosan berarti sejauh ini. Kami juga memanfaatkan kecerdasan buatan (AI) untuk menganalisis 20 juta makalah serta paten yang relevan; proses ini masih berlangsung dan belum membuahkan hasil," ujarnya.
Duan Rui mengatakan bahwa ia hanya berfokus pada penggalangan dana dan tidak pernah terlibat dalam pengaturan penggunaan dana penelitian tersebut.
"Saya tidak mengikuti detail pengeluarannya. Begitulah cara kerja penelitian ilmiah. Sembilan puluh sembilan persen proyek penelitian berakhir dengan kegagalan. Jika saya memandang pekerjaan ini sebagai anggota keluarga pasien, saya pasti akan diliputi rasa frustrasi. Penggalangan dana itu sangat berat. Saat menghadapi kenyataan ini, secara naluriah kita akan bertanya-tanya: apakah proyek ini benar-benar layak? Mengapa kita harus berinvestasi di dalamnya?" kata Duan.
Meskipun obat yang dikembangkan di bawah kepemimpinan Cai telah menunjukkan kemajuan dalam menangani ALS akibat mutasi SOD1, obat tersebut tidak memberikan perbaikan bagi kondisi ALS sporadis yang diderita Cai sendiri, kendati ia menjalani pengobatan eksperimental setiap hari.
Namun, pasangan ini meyakini bahwa investasi dalam penelitian ilmiah itu sendiri menciptakan nilai tersendiri.
"Saya sangat yakin akan hal itu. Penelitian ilmiah ibarat teka-teki gambar (jigsaw puzzle) dengan 10.000 kepingan yang berserakan di lantai. Anda tidak tahu kepingan mana yang harus diletakkan di mana, jadi Anda terus memilah-milahnya. Apakah pekerjaan ini ada gunanya? Ya. Begitu Anda memeriksa satu kepingan, orang lain tidak perlu melakukannya lagi. Suatu hari nanti, mungkin ada orang yang beruntung dan menemukan kepingan yang tepat. Saat itulah kita bisa menyelesaikan teka-teki tersebut. Itulah sebabnya saya sangat yakin bahwa setiap kepingan yang kita pilah saat ini membawa kita lebih dekat untuk menemukan kepingan terakhir. Kita perlu melihat melampaui masa hidup kita sendiri, melampaui kepentingan keluarga, dan berhenti memandang hal ini sebagai usaha bisnis semata. Sederhananya, segalanya menjadi lebih mudah diterima ketika kita berhenti berfokus hanya pada diri sendiri," ujar Duan.
